Egy komlói kisfiúnál, Ádámnál Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg közel egy éve. Már megkezdődött a kezelése a budai gyermekkórházban, de az igazi áttörést egy Egyesült Államokban tesztelt génterápiás kezelés hozhat. Ez azonban rendkívül drága, ezért a család jószándékú emberek segítségét kéri alapítványukon keresztül. Ha teheted, akár csak egy kávé árával is, járulj hozzá Ádám gyógyulásához és Legyél Te is Ádám Reménye! Felhívás:
- HIRDETÉS -
„Kedves Rokonok, Barátok, Ismerősök!
Eljött az idő, hogy felvállaljuk életünk tragédiáját és beálljunk az adomány gyűjtők soraiba!
Egy alapítványt hoztunk létre, mert Fiúnknál Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg közel egy éve. Az elmúlt időszakban igyekeztünk feldolgozni a történteket és minnél több információhoz jutni ezzel kapcsolatban. Azt gondolom mindenki egyetért abban, hogy nincs nagyobb fájdalom, mint gyermekünket betegnek látni és elveszíteni. Ebben a betegségben szenvedő fiú gyermekek izmai az idő előrehaladtával fokozatosan leépülnek, egy génhiba miatt. Először a lábak mondják fel a szolgálatot ezzel kerekesszékbe kényszerítve a 10-12 éves gyermekeket. Az átlag életkor 20-30 év, amelyből az utolsó éveket ágyhoz kötve lélegeztetőgépen töltik.Ha többet szeretnél tudni a betegség lefolyásáról akkor üzenetben szívesen válaszolok, de az internet bugyraiban is mindent megtalálni.
Megkezdtük a rehabilitációt, ami 2 hetet ölel fel évente 2 -3 alkalommal a Budai gyermekkórházban. Napi szinten kell nyújtani a kis izmait, izületeit, hogy minél tovább fent tudjuk tartani az állapotát. Nyáron egy másik kórházba is hivatalosak vagyunk, ahol megkezdik a szteroid kezelést is, rengeteget mellékhatással együtt.
Az egyetlen segítség Amerikában található, ugyan még gyerekcipőben jár, de a tesztelések igen kedvezőek. Ezt a génterápiát tűztük ki célul, de ehhez a Ti segítségetekre van szükségünk, mert az ára több mint 1,3 Milliárd forint.
Ebben szeretnénk kérni a támogatásotokat! Ha teheted, akár csak egy kávé árával is, járulj hozzá Ádám gyógyulásához és Legyél Te is Ádám Reménye !”
Kedvezményezett neve: Legyél Ádám Reménye Alapítvány
Bank : K&H Számlaszám : 10404302-50527089-52691014
IBAN számlaszám: HU73 10404302-50527089-52691014
SWIFT/ BIC kód: OKHBHUHB
